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让我走进你的世界

核心提示:包头夏圣·奥尔夫培训学校的王老师认为,在社会大家庭的关爱中,一定会有奇迹发生,会有更多的自闭症孩子融入社会。

生活在自己的世界里,你不知道他们在想些什么,偶尔会流露出渴望的眼神,你却不知道他们在渴望些什么。

自闭症儿童,这些星星的孩子,他们严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、总是刻板重复地复动着一个动作……

医生说,尽管现代医学不断进步,疾病却是相伴终生,他们身上没有奇迹发生;老师说,经过长期有效的康复训练,他们的社会功能会有所恢复,有些人甚至可以融入社会;家长说,当他们走进社会的那一刻,希望你能理解他们,给他们一个温暖的怀抱。记者跟随包头市健康教育所的工作人员,一起走进他们的世界。

爷爷的十年相伴

月月(化名)今年12岁了,在包头夏圣·奥尔夫培训学校待了5年,虽然语言交流尚有障碍,穿衣、吃饭已经能够自理,还可以帮大人干些“拿个水杯、扫个地”之类的家务活,这对于自两岁时就被国内权威机构顶级专家诊断为“典型自闭症”的月月来说,能有这样的进步,月月爷爷已经感到很满足了,如果不是十年相伴不放弃,月月终身就是个‘废人’。“我相信通过康复训练,月月的语言功能会有所恢复。”月月爷爷说,虽然在7岁月月来这里康复前,他已经在月月身上花了50万元,可是看到孩子的进步,他觉得自己的付出还是值得的。

10年前,月月爸爸在北医大附属医院神经卫生研究所排了一夜队挂号得到专家“典型自闭症”诊断结果时,难过之后经过冷静的思考,爸爸妈妈打算遗弃月月了,因为学医的妈妈知道“典型自闭症”意味着什么:那是终身的守护和相伴。

“毕竟是一条生命,法律也不允许!”爷爷不同意。爸爸妈妈忙于工作,照顾月月就落在爷爷奶奶身上。

月月对颜色恐惧,西红柿是红的,蔬菜是绿的,月月很惧怕,拒绝吃。月月爱吃一种小饼干,爷爷就把苹果切成小块,一只手喂小饼干,在月月张嘴的一刹那,另一只手快速把苹果放进月月嘴里,就是这样,把月月一点点喂大;在青岛康复时做感统训练,陪护的家长要带着孩子一起做动作,爷爷跪得膝盖部位的皮磨破了、脚崴了肿得老高,搓搓红花油第二天还得去,一天不敢耽误;听说摸海豚、听海豚的声音可以刺激大脑,爷爷在大连排了一个月的队才轮上月月做训练。在海洋馆,月月不敢走近水边,先训练月月走到水边、再训练月月穿救生衣,再训练怎么摸海,海洋馆里没有为陪护家长提供的不透水的衣服,月月爷爷每天都要在水里泡6个小时;月月的手抓东西时很有劲,平时却耷拉着,抬不起来,做平衡训练,走3步就要掉下来,月月爷爷带他去北京做了骨髓移植……

自月月两三岁时起,爷爷带着他跑过北京、青岛、上海、大连……在各地自闭症儿童培训班上课,从大连回来时,兜里只剩三毛钱。10年艰辛困苦,可能只有自闭症儿童家长才能理解:在青岛培训,老师教孩子做游戏,孩子需要用鼠标在电脑上找到指定的图,看到自己的孙子划拉半天找不到,“在这儿呢,在这儿呢。”一旁的姥爷心急不已,说着说着突发脑溢血一头栽倒在地。“我在青岛一年,见到4位老人突发脑溢血和心梗,后来学校不让老人陪护了,我也不得已回来了,每个月5100元培训费加上吃住,再继续下去我也撑不住了。”月月爷爷说。

家长盼望社会理解

包头夏圣·奥尔夫培训学校办公室,教学副主任宁燕指着墙上的一排照片说:“这个孩子叫轩轩(化名),我们专门针对他做了一套训练方案,通过一年多的康复训练,他有了语言,能和小朋友交流,也能回答妈妈‘中午在学校吃了什么,上了什么课’,现在轩轩已经上了幼儿园。”自闭症虽然没有治愈的办法,但通过长期有效的康复训练,70%的孩子能够生活自理,这其中有25~30%可以融入社会。 教学副主任宁燕介绍说,学校建校至今,已经有20多个孩子融入社会,进入新的学习环境中。

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包头夏圣·奥尔夫培训学校的自闭症孩子正在上课

“他们像天上挂着的星星,每天都要向世人眨眼睛……”王德碌是包头夏圣·奥尔夫培训学校的一名老老师,他写了这首《对“星儿”的梦想》,由学校音乐老师谱曲,星光大道明星俊峰演唱,俊峰还带着4个孩子做客央视“这厢有礼”节目。“自闭症孩子如果降临到一个家庭,会给家庭带来极大困难,不仅父母的精神压力会很大,经济上的压力也难以承受,比如家里要有专人长期陪护,父母就要有一人离职,康复训练的费用也很高……”王老师介绍说,学校一个孩子的爷爷每天坐公交车带孩子来训练。自闭症孩子一般行为都很刻板,上公交车后认准哪个座位,就要把人揪起来他坐,其他人让座也不行。虽然老人极力解释,还是有乘客批评孩子没教养。爷爷很伤心,买了电动车,不管刮风下雨、严冬酷暑,都骑着电动车送孩子,自此与公交车绝缘。

月月爷爷也有过类似经历。月月到现在还喜欢转圆的东西,在青岛训练时,一次坐公交车,一位女士斜挎包包带正好将胸部轮廓勾勒出来,月月上前伸手就“转”,还好,经过解释女士原谅了月月的行为;在青岛,一位母亲收到丈夫要离婚的书信,见生活了无希望,母亲抱着自闭症的孩子跳了海;在北京,因自闭症的女儿哭闹着不进校门,母亲无奈打了孩子,被围观群众指责。晚上回去,母亲向同在此处租房的月月爷爷诉苦,第二天,这个母亲没带孩子去上学,房东发现母女俩已经双双上吊死亡……“我见过很多承受不了精神压力的家长。”月月爷爷说。

“自闭症孩子家长精神压力非常大,面对孩子的不正常行为,哪怕大家一个友好的眼神,公交车上主动的一次让坐,都会让家长感到温暖。”王老师说,一些孩子通过训练会进入小学、幼儿园,成年后还要融入社会生活,希望这时社会能伸出温暖的怀抱,这是自闭症儿童家长最渴望的事。

希望会有奇迹发生

3月30日下午,赛汗塔拉公园。14岁的周周(化名)在父母的陪伴下玩着一种会旋转上升的塑料玩具。外观上看,将近1.7米身高的周周与其他孩子没什么不同,但他刻板的行为还是会引人注目。

当天下午,包头市社会福利院联合青山区特教学校共同开展了“世界自闭症日”活动,福利院7个自闭症孩子在老师和义工的陪伴下,与青山区特教学校的6个由家长陪伴的自闭症孩子互相认识,一起喂鹿,做游戏……

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3月30日,包头市社会福利院携手青山区特教学校开展“世界自闭日”活动,孩子们在赛汗塔拉喂鹿

“福利院的自闭症孩子缺乏家庭模式的养育,社会认知能力低下,我们在进行康复和教育的同时,会定期开展社会实践活动,让孩子们更多地接触大自然。”包头市社会福利院特教部主任黄永萍介绍说,在这次活动中,福利院孩子还给特教学校的孩子们带来的礼物——书包和文具。“我们得到了来自社会层面的太多的关爱,也把关爱传递给其他需要关爱的孩子。”黄永玭说。

“周周现在遇到的问题是总要按学校的伸缩门,拦也拦不住。”看着一旁玩耍的周周,青山区特教学校心理健康老师崔恒介绍说,周周来学校不到一年,他内心的想法无法表达出来,但却可以写出来,刚来学校时,他在作文里写道:“我感到特别的焦虑,这里的人我都不认识,没有人喜欢我,没有人跟我玩。”如果你问周周什么,他会鹦鹉学舌一样地反问你,内心的想法无法表达是非常痛苦的。“我们现在把自闭症的孩子和唐氏综合征和轻度脑瘫的孩子编在一起,唐氏的孩子很有耐心,性情很善,能够包容接解自闭症的孩子。”崔恒说,学校的集体生活对孩子帮助很大,尤其是学校有专门的康复手段和教育方法,比如沙盘游戏,自闭症孩子越早康复训练越好。“从一个字,到一个词,再到一句话,通过一段时间的教育,看到孩子们慢慢能交流了,孩子的每一点进步都让老师感到高兴。”青山区特教学校德育老师其木格说。

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“自闭症没有奇迹。”包钢第三医院心理科主任、主任医师杨怀亮介绍说,自闭症也叫孤独症。儿童孤独症虽然有明确的遗传特点,却未发现具体病因,发病率男孩远高于女孩,为3~4:1,一般两三岁左右儿童期病症就能表现出来。

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自闭症孩子不与人交流,甚至跟父母也不亲,表现冷漠;自闭症孩子多有语言障碍,或语言欠缺,有的没有语言,有的说话没有逻辑性,分不清你、我、他;一些孩子智力发育有障碍,但和儿童精神发育迟滞不一样,孤独症孩子面相和正常孩子一样;孤独症孩子兴趣范围很窄,孩子们对周围事物感兴趣,智力才能慢慢地发育、成长,认识世界。孤独症孩子却不同,他们行为刻板,有的孩子上园只能走一条路线,则否就会发脾气哭闹,有的孩子会一直拿着棍画圈圈……孤独症孩子的个异性表现有100多种,一些孩子会合并癫痫。杨怀亮介绍说,虽然医学上没有奇迹发生,但通过早期长期的康复训练,许多孩子日后能有生活自理能力,并逐渐融入社会生活中。

“希望更多市民了解自闭症、接纳自闭症的孩子,也希望政府层面给自闭症孩子和家庭更多关爱和帮助。”包头夏圣·奥尔夫培训学校的王老师认为,在社会大家庭的关爱中,一定会有奇迹发生,会有更多的自闭症孩子融入社会。

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责任编辑:刘英瑛
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关键词: 月月 自闭症 孩子